Wat er in de toekomst kan gebeuren

Het is lastig te voorspellen hoe snel of langzaam dementie ontwikkelt

Vaak ontwikkelt de dementie zich langzaam. Dat tempo kan ook per persoon verschillen. Leeftijd, vorm van dementie, gezondheid en andere factoren die we nog niet volledig begrijpen dragen allemaal bij aan de hoe snel of langzaam de dementie zich ontwikkelt.

Na de diagnose is de voorspelde levensduur gemiddeld 4 tot 8 jaar, maar voor sommige mensen is dit wel 20 jaar. Mensen die de diagnose voor hun 65e krijgen overlijden 10 tot 20 jaar eerder door hun dementie. Mensen die na hun 65e de diagnose krijgen leven gemiddeld 1 tot 9 jaar korter door de dementie.
Een gezonde levensstijl kan helpen bij het vertragen van de voortgang van de dementie. We weten veel over de factoren die het risico op dementie kunnen verlagen. Conditie en krachttraining, een mediterraan dieet en een actief sociaal leven helpen allemaal om het risico op dementie te verkleinen. Het is aannemelijk (maar nog niet wetenschappelijk bewezen) dat deze factoren dementie kunnen vertragen.

Mensen gaan uiteindelijk achteruit en hebben ondersteuning nodig

Het kan lang duren of snel gaan, maar mensen met dementie ervaren in de loop van de tijd vaak meer verschijnselen en vinden het lastiger om dingen zelf te blijven doen. Ga naar sectie 2 om te ontdekken wat je kan doen om beter om te gaan met je verschijnselen.

In de loop van tijd raken de hersenen steeds meer beschadigd bij dementie. De hersenen krijgen dan ook meer moeite om het lichaam aan te sturen. Hierdoor hebben mensen met dementie vaak problemen met balans en coördinatie. Na verloop van tijd kunnen ze moeite hebben met lopen en lopen ze een groter risico om te vallen. De problemen kunnen ook leiden tot incontinentie, of het ontwikkelen van slik- of ademhalingsproblemen. Vaak overlijden mensen met dementie aan medische complicaties of infecties, zoals een longontsteking.

Sommige mensen verhuizen naar een verpleeghuis

Iedereen wil graag thuis blijven wonen en niet verhuizen naar een verpleeghuis. Bijna alle families willen degene met dementie graag blijven ondersteunen zodat hij of zij zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen. Helaas moeten sommige mensen verhuizen naar een verpleeghuis omdat het de familie niet meer lukt om ondersteuning te bieden zodat ze veilig thuis kunnen blijven wonen.

Ongeveer 30 % van de mensen met dementie in Nederland wordt uiteindelijk opgenomen in een verpleeghuis. We weten dat er een aantal behandel- en ondersteuningsmogelijkheden is die mensen met dementie helpt de achteruitgang stabiel te houden en een verpleeghuisopname uit te stellen. Soms lijkt het alsof het gebruikmaken van ondersteuning betekent dat je een stukje onafhankelijkheid opgeeft, maar het kan ook betekenen dat je langer thuis kan blijven wonen. Sommige mensen worden opgenomen in een verpleeghuis na een crisissituatie, zoals een ziekenhuisopname na een val. De artsen en familie vinden het dan soms te gevaarlijk om iemand zonder ondersteuning terug te laten keren naar huis.

Het plannen van je toekomst kan je helpen om betere controle te ervaren over je leven

Sommige mensen met dementie kiezen ervoor om zich voor te bereiden op een periode waarin de dementie verergert en ze misschien niet meer zelf kunnen beslissen of worden opgenomen in een verpleeghuis. Deze voorbereidingen geven hen het gevoel controle te hebben over de toekomst. Mensen hebben verschillende redenen om plannen te maken. Zo zijn er mensen die hun familie willen ontlasten of er juist voor willen zorgen dat hun wensen nageleefd worden. Soms bezoeken mensen verpleeghuizen en kiezen ze er alvast een uit voor het geval ze uiteindelijk moeten worden opgenomen.

Familie en risico op dementie

Een op de vijf mensen krijgt in zijn leven dementie. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans op dementie. Veel mensen met dementie maken zich zorgen over de erfelijkheid van dementie. Ze vragen zich af of hun kinderen of kleinkinderen een groter risico hebben op dementie. In de meeste gevallen is dementie niet erfelijk. Toch kan je je wel zorgen maken of je kinderen of kleinkinderen een grotere kans hebben op dementie.
Uit onderzoek blijkt dat toeval een grote rol speelt bij het krijgen van dementie. Kinderen van iemand met dementie hebben slechts een paar procent extra risico op de ziekte. Dat er toch families zijn waarin dementie relatief veel voorkomt, komt feitelijk omdat iedereen al een groot risico op dementie heeft.

De erfelijke vormen van dementie zijn zeer zeldzaam (ongeveer 1% van alle mensen met dementie). Mensen met een erfelijke vorm van dementie zijn vaak jonger, ze krijgen ze diagnose vaak voor hun 65e.
Niet alleen leeftijd en familiegeschiedenis bepalen of iemand een verhoogd risico heeft op dementie. Zoals hieronder aangegeven kunnen levensstijl en medische voorgeschiedenis ook zorgen voor een verhoogd risico op dementie.